• El Dr. Xavier Gómez-Batiste es un referente internacional en cuidados paliativos. Con más de treinta años de trayectoria en este ámbito, no solo ha sido pionero en su implantación en los sistemas de salud, sino que ha contribuido activamente a situar a Cataluña como referente en la mejora de la calidad de vida de las personas al final de la vida y de aquellas que padecen enfermedades crónicas, así como de sus familias. Doctor en Medicina, especialista en Oncología y catedrático por la Universidad de Vic – Universidad Central de Cataluña, donde imparte docencia en el grado en Medicina, Gómez-Batiste dirige, desde hace doce años, la Cátedra de Cuidados Paliativos que esta universidad comparte con el Instituto Catalán de Oncología.

 

  • Hasta 2022, también fue director del Observatorio ‘Qualy’, centro colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, y director científico del Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares de la Obra Social de “la Caixa”. Este año, Gómez-Batiste ha recibido el premio Cicely Saunders de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) en reconocimiento a su trayectoria, y la Cátedra ha obtenido el IAHPC Institutional Recognition Award junto con la Fundación “la Caixa”.

¿Qué entendemos hoy en día por cuidados paliativos y qué ha cambiado desde que en el año 2000 nació la cátedra de este ámbito en la UVic-UCC o, incluso, desde que en los años 90 se creó el primer centro de estudios de esta materia en Cataluña?

La atención paliativa, como la denominamos actualmente, es todo aquello que podemos hacer para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad avanzada y tienen un pronóstico de vida limitado: control de síntomas como el dolor, pero también apoyo emocional, comunicación y acompañamiento en los dilemas éticos de la toma de decisiones, atención a la familia… Las necesidades son físicas, emocionales, sociales, espirituales y éticas y, por tanto, siempre es necesario trabajar con un equipo multidisciplinar y ofrecer una atención integral.

Sus orígenes se encuentran en los hospices británicos, que nacieron en los años 60 como instituciones fuera del sistema de salud para atender de manera específica a los enfermos terminales de cáncer. El concepto ha evolucionado mucho, tanto allí como en otros lugares. Cataluña ha sido pionera en el desarrollo de los cuidados paliativos gracias, sobre todo, a tres hechos determinantes: en primer lugar, desde sus inicios se integró el modelo de cuidados paliativos en el sistema público de salud y social. El otro punto de inflexión, a partir del cambio de siglo, fue tomar conciencia de que este tipo de atención no solo la necesitan los pacientes con cáncer y pronósticos de vida muy cortos, sino también personas con otras enfermedades, como demencias, insuficiencias cardíacas, respiratorias o renales, enfermedades neurodegenerativas, con pronósticos mucho más largos, a menudo de años. Finalmente, el tercer punto de inflexión fue la expansión de los cuidados paliativos a los problemas de cronicidad, desvinculándolos exclusivamente del final de la vida.

“En Cataluña fuimos pioneros en integrar el modelo de cuidados paliativos en el sistema público de salud, en llevar esta atención a pacientes más allá de los enfermos de cáncer y en contemplar también a aquellos con problemas de cronicidad”.

¿Qué tiene Cataluña que haya propiciado este liderazgo y que la haya llevado a erigirse como un referente internacional en el ámbito de los cuidados paliativos?

En los inicios, los liderazgos de personas que, tanto en el ámbito sanitario como en el político, creyeron en ello fueron clave. Pero, pese a ser imprescindibles, estos liderazgos no fueron el único factor. No habríamos podido impulsar nuestro propio modelo sin contar con una madurez cultural y social, con un índice de desarrollo humano muy elevado, que generó el caldo de cultivo propicio y que permitió, entre otros hechos, que nuestro fuera el primer país del mundo en legislar los cuidados paliativos para entenderlos como una prioridad y que la Organización Mundial de la Salud (OMS) tomara nuestro modelo como proyecto piloto para otros.

Y más de dos décadas después, ¿seguimos siendo pioneros?

Hemos liderado otras transiciones en el contexto de los cuidados paliativos, a medida que hemos ido identificando aspectos que podían mejorarse o desarrollarse más. Es el caso de la atención psicosocial y espiritual. Detectar esta carencia nos llevó a crear, hace quince años, un programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas junto con la Obra Social de “la Caixa”, que acaba de ser premiado por la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC). Actualmente, está implementado en 153 centros sanitarios, 173 equipos domiciliarios y 165 residencias de toda España, y desde su puesta en marcha ha atendido ya a más de 680.000 personas, entre pacientes y familiares.

También es el caso de las comunidades cuidadoras que, por ejemplo, a través de proyectos como el de “Vic, ciudad cuidadora”, consiguen involucrar a la sociedad en la atención paliativa.

“Como oncólogo palpe todo el sufrimiento no resuelto, y a menudo innecesario, de los pacientes y de sus familias, y me di cuenta de que era necesario trabajar para paliarlo”.

¿Qué le llevó a usted a especializarse en este ámbito tan concreto de la salud que son los cuidados paliativos?

Hay algo de congénito… Mi padre era un médico de familia humanista, una persona muy compasiva y muy comprometida con sus pacientes. Yo partía, por tanto, con ventaja, porque su figura me influyó mucho y marcó mi escala de valores personal. Por otra parte, mi primer trabajo fue como médico de familia en un pueblo de 800 habitantes de Menorca, donde el contacto directo y cercano con los pacientes despertó mi interés por la medicina comunitaria. Finalmente, especializarme en oncología también fue clave: en mi etapa de formación como oncólogo, en el Hospital de Sant Pau, palpe todo el sufrimiento no resuelto, y a menudo innecesario, de los pacientes y de sus familias, y me di cuenta de que había que trabajar para paliarlo.

Reivindica una atención paliativa integral, pero ¿podríamos decir que esta debe ser diferente para cada persona en función de la enfermedad que padece y del contexto social que tiene?

Todos los pacientes que requieren cuidados paliativos, independientemente de la enfermedad que padezcan, comparten algunos aspectos comunes, como el dolor o el deterioro progresivo. Pero, al mismo tiempo, cada enfermedad presenta aspectos específicos. Pienso, por ejemplo, en la atención paliativa pediátrica, los casos de ELA o los de personas con demencia. Unos y otros no tienen nada que ver, a pesar de compartir ciertos denominadores comunes.

En paralelo, por supuesto, existe la casuística particular de cada paciente: sus condiciones sociales y el apoyo familiar del que disponga son determinantes y condicionan cada caso. La soledad, la pobreza, el aislamiento, la falta de acompañamiento familiar… son factores de vulnerabilidad que debemos ser capaces de detectar y a los que tenemos que poder dar respuesta. De hecho, con el programa de la Obra Social de “la Caixa”, hemos identificado el perfil tipo más vulnerable: una mujer de más de 80 años, con demencia y enfermedades crónicas asociadas, que sufre soledad no deseada, es pobre y vive en viviendas con escasas condiciones.

Y, finalmente, aún hay un último factor a tener en cuenta, y es el hecho de que cada persona vive cualquier circunstancia de una manera propia, marcada por sus valores y creencias, así como por la forma en que afrontará la enfermedad según aspectos como su resiliencia, carácter o, incluso, el sentido del humor. Por tanto, no sería descabellado decir que la atención paliativa, ya sea al final de la vida o en situaciones de cronicidad, es única y singular para cada paciente y, por ello, es necesario hacer siempre trajes a medida.

“Los valores y creencias de cada persona, así como aspectos del carácter como la resiliencia o el sentido del humor, condicionan la manera en que cada uno afronta el final de su vida”.

¿Hablamos demasiado poco de la muerte?

Hay una frase en inglés que dice “It is too early until it is too late”. Y es exactamente así. La muerte, o mejor dicho, el miedo a la muerte y al proceso de sufrimiento que la acompaña, es nuestro último tabú social. Y es frecuente no querer hablar de ello hasta que, cuando nos ponemos, porque ya vemos las orejas al lobo, llegamos tarde y tenemos demasiado poco tiempo para prepararnos.
Y, sin embargo, experiencias como “Vic, ciudad cuidadora”, que han propiciado la apertura de debates sobre el tema de la muerte, han evidenciado que realmente existe un gran interés por hablar de ello, y que se puede hacer con humor y sin necesidad de discursos trascendentales.

Recuerdo, por ejemplo, sesiones interesantes y sorprendentes con estudiantes adolescentes de secundaria del Instituto Jaume Callís de Vic, en las que nos lo pasamos muy bien hablando de la muerte sin dramatizar. Opinando, por ejemplo, sobre la música que nos gustaría escuchar en nuestra agonía, pero también reflexionando sobre cómo vivir en paz el final de la vida o cómo acompañar a personas que se encuentran en esos momentos.
Experiencias como esta demuestran que nuestra sociedad es capaz de debatir sobre la muerte de manera abierta, de planificar la toma de decisiones de forma anticipada y, por tanto, de llegar al final con más garantías y apoyos.

Pero, ¿cómo hacemos para abrir a la sociedad un momento tan íntimo, delicado y privado como es el final de la vida de una persona?

La idea de las comunidades cuidadoras o compasivas tiene dos líneas fundamentales, que están interrelacionadas. La primera es que la sociedad debe realizar este debate de forma participativa, trabajar la cultura y la relación con la muerte, tanto desde una mirada sociocultural como individual. Por ello organizamos actividades formativas, culturales y de participación dirigidas a públicos muy diversos, desde niños de 3 a 5 años hasta personas mayores.
La segunda línea implica aumentar la capacidad cuidadora de esta sociedad, que va mucho más allá de fomentar el voluntariado y requiere lograr que el círculo de personas o la red que cada uno de nosotros tiene, y que nos sostendrá en el final de la vida, tenga conocimiento y sepa cómo acompañar en esos momentos.

“Se habla demasiado poco de la muerte y, en cambio, experiencias de ciudades cuidadoras evidencian que genera un gran interés y que se puede hablar de ello, incluso, con humor”.

Formarnos todos juntos, entonces, parece que es clave…

Es un reto monumental, sobre todo porque apela a todos, desde los profesionales de paliativos hasta cualquier profesional sanitario, pasando por todos los ciudadanos. Si lo logramos, obtendremos una atención paliativa de excelencia, entendida como un derecho para todos.

Algunos ejemplos: el máster que creamos dirigido a equipos especializados ha evolucionado y ahora se dirige a todo el sistema de salud y a todas las especialidades; y muy pronto pondremos en marcha un nuevo programa de consultoría para residencias, pero también hospitales y centros de atención primaria, para acompañarlos en la mejora de su atención paliativa. Esto va más allá de la formación estricta: hablamos de coaching, de autoliderazgo, de evaluación de resultados y, en definitiva, de transformación de la calidad de la atención de cada centro.

Y no solo la formación… en la Cátedra también realizáis y fomentáis la investigación y la transferencia de conocimiento en este ámbito.

La necesidad de contar con un contexto académico fue uno de los argumentos para la creación de la Cátedra, que unió la UVic-UCC con el Instituto Catalán de Oncología (ICO) y que supuso también abrir el abanico de la investigación y la transferencia de conocimiento que se podía realizar: no hablamos solo de cáncer e incorporamos a muchos otros colaboradores, como el Instituto Catalán de la Salud, el Hospital Universitario de la Santa Creu, la Obra Social de “la Caixa” o, más recientemente, Sant Andreu Salut o el Hospital Clínic, entre otros.

Nos gusta decir que el nuestro es un “modelo pato”, porque los patos son capaces de nadar, correr y volar en función de las circunstancias. Este es nuestro abordaje de los problemas, a los que queremos dar soluciones: lo hacemos de manera integral, muy flexible, difuminando a menudo las barreras entre lo que es formación, investigación, transferencia, consultoría, implementación de servicios…

“En la Cátedra abordamos los problemas de manera integral y flexible, difuminando las barreras entre formación, investigación, transferencia o consultoría para encontrar siempre la mejor solución”.

¿Cuáles son los retos de futuro de los cuidados paliativos?

Hay muchos “océanos azules” en los que debemos entrar, es decir, muchos entornos que necesitamos explorar aunque no sepamos qué nos encontraremos. Por ejemplo, necesitamos conocer mucho mejor el dolor en pacientes con muchas patologías, más allá del cáncer; también estamos muy enfocados en trabajar los paliativos en colectivos con necesidades específicas, como las personas con demencia o determinados perfiles vulnerables, y en profundizar en la soledad de muchos pacientes. Igualmente, tenemos aún mucho recorrido en el ámbito de la consultoría, tanto aquí como a escala internacional. Lo que tenemos muy claro es nuestro propósito, que es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas, y vamos a por ello.

¿Han aprendido algo de la covid los cuidados paliativos?

Es redundante decir que la covid fue un tsunami que devastó el sistema sanitario y social, y del que todavía no nos hemos recuperado. Las personas morían solas y no podíamos hacer nada. Era la antítesis de los cuidados paliativos, que, por fuerza, tuvieron que abandonarse durante mucho tiempo, porque el objetivo inicial de los sistemas de salud en el contexto de la pandemia fue evitar los contagios, una decisión que fue muy poco reflexiva y poco compasiva. Todas aquellas muertes dejaban a los familiares con procesos de duelo muy complicados, sin que se les diera la posibilidad de decidir si querían asumir el riesgo de acompañar a la persona en su final de vida a pesar de exponerse al contagio. En todo caso, lo ocurrido abre reflexiones éticas de las que podemos aprender muchas cosas, pero este tema daría para toda otra entrevista.